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Muere verde india que logró defender la vida de su hermano con atrofia muscular espinal

la comunidad de afra rafeek confirmó esta semana que la verde de 16 abriles murió en el hospital, un año luego de hacerse famosa en India por intentar defender la vida de su hermano último.

Este adolescente sufrió atrofia muscular espinal (SMA), una enfermedad genética que ataca el sistema nervioso y debilita los músculos, el movimiento y la respiración. Su comunidad trató toda su vida de encontrar tratamiento en vano, pero cuando su hermano último fue diagnosticado con la misma enfermedadella movió Paraíso y tierra para salvarlo.

A posteriori de enterarse de un medicamento estadounidense que podría aminorar la condición si se administra una sola dosis a niños menores de dos abriles, comenzó una campaña de colecta de fondos. conectado para tratar de conseguir los 180 millones de rupias (más de 2 millones de euros) que costó.

Lo que parecía inverosímil, de repente logró cambiar su vida para siempre con un video vírico que publicó en YouTube y llegó a miles de familias en la India que donaron cuartos a su causa.

Al final, logró recibir más del doble de lo que necesitaban y tuvo que subir otro video para pedir que se detuvieran las donaciones. Desde entonces, continuó publicando en su canal de YouTube mostrando la mejoramiento de su hermano.

Sin retención, al mismo tiempo, ella estaba cada vez peor. En las últimas imágenes, eficaz con el progreso del pequeño que ya puede reptar, ella ella se estaba volviendo más y más difícil.

A posteriori de unas semanas en el hospital, falleció dejando a sus más de 200.000 seguidores devastados. “Ella tenía todas las alegrías posibles en la vida”su padre ha público desde entonces, convencido de que defender a su hermano era “el propósito de su vida”.

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